Being a family caregiver for a person with Alzheimer's Disease: Unequal care
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v14i5.48805Keywords:
Alzheimer Disease, Gender, Caregiver Burden.Abstract
Alzheimer’s Disease (AD) is a neurodegenerative condition that affects memory, cognition, and autonomy, requiring continuous care. In most cases, this care is provided by women who are part of the patient’s family. This dynamic reveals the negative sociocultural impacts associated with caregiving. This study aims to understand the repercussions and feelings experienced by female caregivers participating in a Mutual Help Group (GAM). It is a qualitative research study that uses Bardin's content analysis method. Additionally, data categorization was conducted using the software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), employing classical lexicographic analysis tools and Descending Hierarchical Classification (DHC). Five thematic classes were identified and organized into three subgroups: repercussions of caregiving, strengths, and vulnerabilities. The results show that, although there are forms of support that help address the challenges, vulnerabilities still weigh more heavily on the caregivers' experiences. This suggests that the imbalance is linked to social gender constructs that place the responsibility for caregiving almost exclusively on women, which affects their physical and mental health. Thus, the study reinforces the importance of considering gender in caregiving discussions and of proposing public policies that recognize these contexts and support the caregiving role.
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References
Albuquerque, T. M. O., Soares, D. P., Barbalho, I. L. A., Temoteo, R. C. A., Fernandes, P. K. R. S., Adriano, A. K. C. G., & Fernandes, M. C. (2024). Sentimentos vivenciados pelos cuidadores informais de pessoas idosas com doença de Alzheimer. Revista Amazônia Science & Health, 12(2), 1–12. http://ojs.unirg.edu.br/index.php/2/article/view/4758/2261
Andrade, L. M., Lelis, C. O., Assis, I. M. de J., Macedo, K. M., Santos, N. F. R., Peixoto, L. C. P., de Carvalho, P. A., & Sena, E. L. da S. (2023). Grupos de ajuda mútua integrando familiares/cuidadoras de pessoas com Alzheimer: Experiência do fazer com. Revista Contemporânea, 3(11), 20039–20064. https://ojs.revistacontemporanea.com/ojs/index.php/home/article/view/2084/1464
Andrade, L. M. ., Reis, L. A. dos ., Peixoto, L. C. P. ., Carvalho, P. A. L. de ., Meira, E. C. ., & Sena, E. L. da S. . (2022). Ser mulher e familiar cuidadora de pessoas com doença de Alzheimer. Revista Recien - Revista Científica De Enfermagem, 12(40), 24–35. https://doi.org/10.24276/rrecien2022.12.40.24-35
Carvalho, P. A. L., Malhado, S. C. B., Constâncio, T. O. S., Ribeiro, I. J. S., Boery, R. N. O. N., & Sena, E. L. S. (2019). Human care in light of Merleau-Ponty’s phenomenology. Texto & Contexto Enfermagem, 28, e20180259. https://www.scielo.br/j/tce/a/V8tmBYS63nvMzGSRkLK3sQL/?format=pdf&lang=en
Costa, E. M. D. M. C., Lucena, M. M., Estrela, Y. C. A., Neto, H. T. O., Neto, T. M., Brito, É. P. R., Rezende, A. C. C., de Souza, J. H., Estrela, Y. M. da C. A., & Brustein, V. P. (2021). Impactos na qualidade de vida de cuidadores de idosos portadores de Alzheimer / Impactos na qualidade de vida de cuidadores de idosos com Alzheimer. Revista Brasileira de Revisão de Saúde, 4(2), 7726–7741. https://doi.org/10.34119/bjhrv4n2-309
Dadalto, E. V., & Cavalcante, F. G. (2021). O lugar do cuidador familiar de idosos com doença de Alzheimer: Uma revisão de literatura no Brasil e Estados Unidos. Ciência & Saúde Coletiva, 26(1), 147–157. https://www.scielo.br/j/csc/a/CWw8j4HLgyzrDCV389hkZgR/
Dias, J. S., Amorim, R. da C., Carvalho, D. O., de Almeida, A. M., Lima, M. S. F. dos S., do Nascimento, O. C., Santos, N. A. S., & Morais, A. C. (2023). Sentimentos e mudanças na vida da familiar cuidadora de uma pessoa idosa com Alzheimer: Uma revisão integrativa. Contribuciones a las Ciencias Sociales, 16(11), 25284–25302. https://ojs.revistacontribuciones.com/ojs/index.php/clcs/article/view/2483
Gil, A. C. (2017). Como elaborar projetos de pesquisa. 6ed. Atlas.
Leal, L. L., Santos, N. F. R., Macedo, K. M., Lelis, C. O., Cruz, D. N., Peixoto, L. C. P., Sena, E. L. da S., Reis, L. A. dos, Andrade, L. M., & Souza, A. A. (2024). Visita domiciliar a famílias de pessoas com Alzheimer: Experiência de um grupo de ajuda mútua. Revista Eletrônica Acervo em Saúde, 24(1), 1–7. https://acervomais.com.br/index.php/saude/article/view/14633
Marques, Y. S., Casarin, F., Huppes, B., Maziero, B. R., Gehlen, M. H., & Ilha, S. (2022). Doença de Alzheimer na pessoa idosa/família: Potencialidades, fragilidades e estratégias. Cogitare Enfermagem, 27, 1–11. https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.80169
Mattos, E. B. T., & Kovács, M. J. (2020). Doença de Alzheimer: A experiência única de cuidadores familiares. Psicologia USP, 31, 1–11. https://www.scielo.br/j/pusp/a/qd778Gh8P376xvkrqjb5pRm/?format=pdf&lang=pt
Meneghel, S. N., & Minayo, M. C. de S. (2021). Envelhecimento com dependência: O que mostra o cinema. Ciência & Saúde Coletiva, 26(1). https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.31362020
Merleau-Ponty, M. (2015). Fenomenologia da percepção. São Paulo: Martins Fontes.
Miranda, L., Silva, L. J., & Souza, Y. F. de. (2019). Entre ausência de doença e cuidado possível: a saúde segundo usuárias da estratégia saúde da família. Trabalho, Educação e Saúde, 17(1), 1–22. https://doi.org/10.1590/1981-7746-sol00174
Montenegro, R. C. de F. (2018). Mulheres e cuidado: Responsabilização, sobrecarga e adoecimento. In Anais do 16º Encontro Nacional de Pesquisadores em Serviço Social, 1(1), 1–19.
Mota-Santos, C., Azevedo, A. P. de, & Lima-Souza, É. (2021). A mulher em tripla jornada: Discussão sobre a divisão das tarefas em relação ao companheiro. Revista Gestões e Conexões, 10(2), 103–121. https://periodicos.ufes.br/ppgadm/article/view/34558
Pereira A. S. et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [free e-book]. Ed.UAB/NTE/UFSM.
Renk, V. E., Buziquia, S. P., & Bordini, A. S. J. (2022). Mulheres cuidadoras em ambiente familiar: A internalização da ética do cuidado. Cadernos de Saúde Coletiva, 30(3), 416–423. https://doi.org/10.1590/1414-462X202230030228
Ribeiro, Ó., Almeida, R., Barbosa, C., Duarte, N., & Brandão, D. (2017). Grupos de ajuda mútua para cuidadores informais de pessoas com demência: no sentido de um helping ethos comunitário. Physis, 27(3), 397–413. https://www.scielo.br/j/physis/a/hn4K8wGhSh3pPm9r9ch97HF/
Santos, J. G. dos, et al. (2020). Conhecimentos e sobrecarga do familiar cuidador frente ao paciente com demência. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 23(3), 1–10. https://www.scielo.br/j/rbgg/a/Xpdc6L7wqSZNDPzGqyc6xYJ/?lang=pt
Zanotto, L. F., Pivatto, V. A., Pinculini, A. P. G., & Adam, E. R. (2023). Doença de Alzheimer: Um estudo de caso sobre o transtorno neurocognitivo que mais afeta idosos. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia. https://doi.org/10.1590/1981-22562023026.230012.pt
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