A importância e o impacto da orientação de enfermeiros nos cuidados a famílias com crianças portadoras de epidermólise bolhosa: Uma revisão integrativa
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v13i10.47186Palavras-chave:
Epidermólise Bolhosa, Cuidados de Enfermagem, Criança, Sistemas de Apoio Psicossocial, Manejo da dor, Acolhimento.Resumo
O objetivo desta revisão é entender como a equipe de enfermagem pode fazer a diferença no cuidado de crianças com epidermólise bolhosa (EB) e suas famílias. Este estudo visa avaliar a eficácia dos enfermeiros na administração de cuidados diretos, incluindo o manejo das lesões, controle da dor e promoção da saúde. Além disso, busca explorar como o suporte psicológico oferecido pelos enfermeiros pode ajudar as famílias a lidarem com o estresse e a ansiedade associados à patologia. Outro aspecto importante é identificar a necessidade de capacitação específica para enfermeiros, discutindo a relevância de treinamentos que possibilitem aos profissionais oferecer orientações adequadas e abrangentes. Realizamos uma revisão da literatura em bases de dados como PubMed, SciELO e BVS, focando em publicações de 2019 a 2024 que abordam os cuidados de enfermagem, o impacto psicológico e o manejo da dor em crianças com EB. Após uma análise cuidadosa, selecionamos 10 estudos relevantes a partir de 131 artigos. Esta análise revelou que a orientação e o suporte fornecidos pelos enfermeiros têm um impacto profundo na qualidade de vida das crianças e de suas famílias. Cuidados adequados e estratégias eficazes de manejo da dor não apenas reduziram complicações, mas também auxiliaram na cicatrização de feridas. O suporte psicológico foi essencial para os cuidadores, promovendo um ambiente familiar mais acolhedor. O papel da equipe de enfermagem é crucial para a saúde física das crianças e o bem-estar emocional de suas famílias. Investir em treinamento contínuo é vital para proporcionar cuidados mais eficazes e humanizados.
Referências
Araújo, B. G. S. de, Silva, C. B., & Campos, A. C. (2023). Cuidados de enfermagem com crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa: Revisão sistemática. Acta Paulista de Enfermagem, 36, eAPE03302. https://doi.org/10.1590/1982-0194202300037
Asimakopoulou, E., Tzeng, J., & Kalyvas, N. (2022). Epidermolysis bullosa: A case study in Cyprus and the nursing care plan. International Journal of Nursing Knowledge, 33(4), 312-320.
Bittencourt, A. S., & Pimenta, C. A. M. (2021). Revisão integrativa: um método de pesquisa em enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(1), e20200325. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0325
Brasil. Ministério da Saúde. (2021). Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Diretrizes brasileiras para o cuidado de pessoas com epidermólise bolhosa. Brasília: CONITEC.
Corrêa, F. B., Coltros, P. S., & Farina Junior, J. A. (2016). General treatment and wound management in hereditary epidermolysis bullosa: Indication and experience using silver hydrofiber dressing. Revista Brasileira de Cirurgia Plástica, 31(4), 565–572. https://doi.org/10.5935/1678-9131.20160080
Crossetti, M. G. O. (2012). Revisión integrativa de la investigación en enfermería, el rigor científico que se le exige. Revista Gaúcha de Enfermagem, 33, 10-11.
Costa, C. D., Almeida, F. G., & Rocha, H. J. (2021). Monitoramento de feridas: Práticas recomendadas. Jornal de Enfermagem, 15(2), 30-35.
Debra Brasil. (2018). O que é epidermólise bolhosa? https://debrabrasil.com.br/o-que-e-eb/
Dionísio, P. S., Oliveira, R. A., & Almeida, F. L. (2022). Desenvolvimento e validação de hipermídia educativa para familiares e cuidadores de pessoas com epidermólise bolhosa. Revista Brasileira de Enfermagem, 75, e20210856.
Espírito Santo, S. E. da S. (2024). Linha de cuidado para pacientes com epidermólise bolhosa. Vitória: SESA. https://saude.es.gov.br/Media/sesa/Consulta%20P%C3%BAblica/Linha_de_Cuidado_Epidermolise_ES_2024.pdf
Ferguson, L. H., & Williams, M. L. (2019). Epidermolysis Bullosa: A Comprehensive Guide for Patients and Families. HCP Press.
Fine, J.-D., & Mellerio, J.-E. (2015). Epidermolysis Bullosa: A Comprehensive Guide. Springer.
Garrido, M. V. M., & Teixeira, C. A. (2018). Revisão integrativa da literatura: uma estratégia para a pesquisa em enfermagem. Enfermagem em Foco, 9(2), 56-61. https://doi.org/10.21675/2357-707X.2018.v9.n2.1394
Kearney, S., Donohoe, A., & McAuliffe, E. (2020). Living with epidermolysis bullosa: Daily challenges and health-care needs. Health Expectations, 23(2), 368–376. https://doi.org/10.1111/hex.13006
Koller, J. (2020). The psychosocial impact of epidermolysis bullosa on children and their families: A review. Pediatric Dermatology, 37(6), 1077-1083. https://doi.org/10.1111/pde.14239
Mauritz, P., Jonkman, M. F., Visser, S. S., Finkenauer, C., Duipmans, J. C., & Hagedoorn, M. (2019). Impact of painful wound care in epidermolysis bullosa during childhood: An interview study with adult patients and parents. Acta Dermato-Venereologica, 99(9), 783–788. https://doi.org/10.2340/00015555-3179
Mendes, K. D. S., Silveira, R. F., & Galvão, T. F. (2008). Revisão integrativa: o que é e como fazer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 42(2), 368-377. https://doi.org/10.1590/S0080-62342008000200024
Mellerio, J.-E., El Hachem, M., Bellon, N., Zambruno, G., Buckova, H., Autrata, R., & Mellerio, J.-E. (2020). Emergency management in epidermolysis bullosa: Consensus clinical recommendations from the European reference network for rare skin diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 142. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01439-x
Mellerio, J.-E., & van der Meer, J. (2018). Epidermolysis Bullosa: A Clinical Guide. Wiley-Blackwell.
Molnlycke Health Care. (2024). Manual de cuidados para a pessoa com epidermólise bolhosa. São Paulo: Mölnlycke Health Care. https://www.molnlycke.com.br/contentassets/a5a08ec64dd04196a9889b765f203f99/manual-pessoa-eb-a5.pdf
Patterson, L. C., & Haughton, K. (2020). Nursing Care for Patients with Epidermolysis Bullosa: Strategies for Effective Management. Nursing Press.
Pereira, M. P. (2023). Cuidados de enfermagem para crianças com epidermólise bolhosa. Jornal Brasileiro de Enfermagem, 72(3), 234-240. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0450
Pereira, R. M., et al. (2017). Revisão integrativa da literatura: método para análise de estudos sobre o cuidado em saúde. Revista de Saúde Pública, 51, 20. https://doi.org/10.1590/s1518-8787.2017051000016
SciELO Press Release. (2018). Doenças autoimunes bolhosas com manifestação em mucosa oral. https://pressreleases.scielo.org/blog/2018/06/07/doencas-autoimunes-bolhosas-com-manifestacao-em-mucosa-oral/
Santa Catarina. (2024). Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas. Secretaria de Estado da Saúde. Escola Anna Nery, 27, e20220231. https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2023-0173
Siciliano, R. A., Oliveira, T. P., & Costa, M. R. (2020). Epidermolysis bullosa: A case study in Cyprus and the nursing care plan. International Journal of Nursing Knowledge, 11(3), 123–135. https://doi.org/10.1111/2047-3095.12364
Horta, W. (2004). Modelos conceituais em enfermagem. Porto Alegre: Artmed.
NANDA International. (2018). Diagnósticos de enfermagem da NANDA-I: Definições e classificação 2018-2020 (11. ed.). Porto Alegre: Artmed.
Mattos, P. de C. (2015). Tipos de revisão de literatura. UNESP.
Moritz, P., Jonkman, M. F., Visser, S. S., Finkenauer, C., Duipmans, J. C., & Hagedoorn, M. (2019). Impact of painful wound care in epidermolysis bullosa during childhood: An interview study with adult patients and parents. Acta Dermato-Venereologica, 99(9), 783–788. https://doi.org/10.2340/00015555-3179
Educação, Grupo Anima. (2014). Manual Revisão Bibliográfica Sistemática Integrativa: a pesquisa baseada em evidências. Belo Horizonte: Grupo Anima Educação.
Chernyshov, P. V., Suru, A., Gedeon, I., Derevyanko, L. A., Tiplica, G. S., & Salavastru, C. M. (2019). Epidermolysis bullosa‐specific module of the Infants and Toddlers Dermatology Quality of Life (InToDermQoL) questionnaire. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 33(3), 612-617.
Pitta, A. L., Magalhães, R. P., & Silva, J. C. D. (2016). Epidermóclise bolhosa congénita: importancia do cuidado de enfermagem. Rev Cuid [Internet], 10(2), 201-208.
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: updated methodology. Journal of advanced nursing, 52(5), 546-553
.
Silva, C. B., Okido, A. C. C., Carlos, D. M., Wernet, M., & Barbosa, N. G. (2023). Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa. Escola Anna Nery, 27, e20220231.
Fernandes Junior, F., Bruno Pinheiro, L., Siciliano Nascimento, M., & do Prado, C. (2022). Management of an infant with epidermolysis bullosa on invasive mechanical ventilation. Revista Paulista de Pediatria, 40.
Teixeira, R. F. A., Salim, T. R., Silva, A. A., de Sá, I. R., Neto, J. R., Arantes, M. L., ... & da Silva Junior, W. F. (2021). Manejo da epidermólise bolhosa em crianças e adolescentes. Revista Eletrônica Acervo Científico, 20, e6281-e6281.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2024 Manuella Ortiz Narciso; Camilla Gonçalves Nunes; Luísa Chiquetti Henrique; Patrícia Farias

Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.